Repensar la Jerarquía de Peticiones en la CAA (AAC Prompting Hierarchy) en la apraxia severa.

Hoy comparto una traducción de la entrada del blog de Kate Ahern:  Rethinking the AAC Prompting Hierarchy in Severe Apraxia con una breve introducción propia sobre que es la jerarquía . Agradezco también a Shelane Eilertsen Nielsen por generar la gráfica con la traducción que hice en español. (Many many thanks to Kate and Shelane for generating  this!)

¿PERO, Y QUE ES LA PROMPTING HIERARCHY?: 

La traducción de Prompting Hierarchy que yo sugiero es «JERARQUIA DE PETICION» Porque justamente se tratan de dar peticiones al usuario, estas son las indicaciones o pistas que se le dan a una persona, para provocar o motivarlo a que haga algo. Hay muchos gráficos en internet sobre esta llamada «Prompting Hierarchy», la cual se sugiere que debemos trabajar del mayor a menor cantidad de indicaciones/pistas al esperar una respuesta del usuario de CAA usando su dispositivo de comunicación. OJO: Estas pistas deben irse retirando de a poco, para evitar que el usuario se vuelva dependiente de ellas.

¿Qué es un mensaje de respuesta (response prompt)?
El  mensaje de respuesta es el comportamiento de una persona que dirige la comunicación e induce al usuario de CAA a dar una respuesta correcta en un método apropiado a sus capacidades de comunicación ( ya sea usando un sistema de comunicación o al dar una indicación en alguna actividad que se requiere una respuesta de la persona). Estos mensajes de respuesta se usan para aumentar la probabilidad del niño a dar una respuesta correcta.

Con dicha introducción, espero que lean el articulo que a continuación traduzco de su página, (traduciría su BLOG ENTERO!) pero obviamente que este artículo me pareció muy relevante con algo que recientemente me parece que muchos que están comenzando con CAA, no saben que hacer y vamos directamente a la parte en ROJO que seria lo menos adecuado. El uso de una ayuda física es lo que menos queremos alentar.

—-

Las jerarquías de peticiones han sido un elemento básico en la educación especial, metodologías de la conducta, y en la terapia de la comunicación por un tiempo. Sin embargo, cuando se refiere a los niños con apraxia severa, con o sin ansiedad coexistente (Síndrome de Rett, Angelman, ASD, etc) la comúnmente usada jerarquía de petición, puede complicar en lugar de simplificar la enseñanza de la comunicación alternativa y aumentativa (CAA).

Muchos estudios ahora apoyan la estimulación asistida del lenguaje
o modelado directo como intervención primaria que debería ser continuada e intensa con el individuo que esta aprendiendo a usar la CAA. Dado este conocimiento deberíamos mover el modelado un paso mas arriba en la jerarquía al paraguas que cubre todos los demás pasos en la enseñanza de la CAA.

Otra falla en la comúnmente usada jerarquía de petición en la CAA es el uso director verbal/petición de  una respuesta/ dar un comando como «pista» o «recordatorios». Decirle a un niño que debe «decir» con su comunicador no es una pista ni un recordatorio. Es una orden o comando que usualmente es una prueba. Cuando comparamos la comunicación con las pruebas, perdemos lo que impulsa la comunicación (y la humanidad, cuando se trata de ello) – un deseo inherente a conectar con otra persona. A veces esa colección es sobre cubrir una necesidad o deseo y a veces es sobre compartir información, ser amable o de ser socialmente parte de una interacción. Pero negamos eso cuando le ordenamos al niño a que diga algo especifico. Además, tales interacciones de tipo exigente/ de prueba aumentan la ansiedad (miedo a equivocarse, miedo a decepcionar, etc) comportamientos de oposición (el deseo del niño de probar que el o ella tiene poder) y apraxia.

Apraxia es una discapacidad neurológica que afecta en la habilidad del niño de seguir una instrucción a pesar de la directiva que se entiende, un deseo de seguir esa instrucción, y la capacidad física de seguir la directiva y a veces, una capacidad previamente demostrada de seguir la instrucción. En resumen, cuando mas QUIERE el niño hacer algo, mas lo detiene la apraxia. Esto es neurológico, NO ES UN COMPORTAMIENTO. La ansiedad y las demandas aumentan la apraxia. Así que el niño todavía puede estar trabajando a través de los niveles anteriores a las pistas que les has dado pero luego cuando le pedis: «Muestrame el ______», o «dí ___» y todas tus apuestas están perdidas! Será casi imposible que el niño haga lo que le dices en este momento. Crear un vínculo amistoso, a veces incluso una conexión casi conspiratoria es mucho más probable que permita a un niño con apraxia severa ser capaz de comunicarse. ¡La forma no-directiva y la no-confrontacional es la manera de ir cuando existe la apraxia si quieres tener resultados!

Finalmente, está el tema de las ayudas «prácticas/mano en». ¿Que significa «practicas/mano en» realmente? Básicamente significa que hacemos que el niño presione o active los botones en sus dispositivos. (El niño que toma la mano de manera activa es diferente al que toma la mano del niño. Sin embargo, esto todavía debe desaparecer tan pronto como sea posible.) La técnica de «mano sobre mano» y de «la mano debajo de la mano» son ambas prácticas.
Que es lo que una «mano en» o «señal/pista» física completa le dice al niño? Les dice que A) tenemos el derecho a manipular sus cuerpos o hacerlos tocar o hacer cosas, quieran o no. y B) que tenemos el derecho a forzarlos a decir cosas solo porque queremos que lo digan. Les enseña que si no obedecen con una directiva (sea o no entendida o si la apraxia se interpone en su camino) nosotros haremos que cumplan con la directiva.

Nuestros estudiantes son algunos de los seres humanos más vulnerables en cualquier lugar. Considere esta estadística:

Más del 70 por ciento de los discapacitados encuestados dijeron que habían sido abusados y más del 60 por ciento de los miembros de la familia indicaron que su ser querido con necesidades especiales había sido maltratado. (http://www.disabilityandabuse.org/survey/survey-report.pdf)

O esta:

Más del noventa por ciento (90%) de las personas (tanto hombres como mujeres) con discapacidades de desarrollo experimentarán abuso sexual en algún momento de sus vidas. El 49% (49%) experimentará diez o más incidentes de abuso. (Valenti-Hein, D. & Schwartz, L. (1995), La Entrevista de Abuso Sexual para Personas con Discapacidades de Desarrollo, James Stanfield Company, Santa Barbara, California)

Ahora dime de nuevo cómo es bueno enseñar a los niños que tienen discapacidades significativas que deben permitir que otros les dejen que hagan cosas con sus manos y que deben permitir que otros «pongan palabras en sus bocas»? Tenemos casi un deber sagrado de hacer todo lo posible en el poder como educadores, terapeutas, cuidadores, padres para prevenir el abuso de nuestros estudiantes – ahora y en el futuro. Y esto comienza enseñándoles que tienen el derecho de ser respetados en lo que hacen (y no hacen) así como lo que dicen (y no dicen). Podría ser lo más importante que hacemos. Debemos tomarlo en serio. Debemos hacer que sea una prioridad. Y eso significa encontrar nuevas formas de enseñar y «dar pistas» / «ayudas» (definitivamente no es una petición si es una «practica/mano-en»). Somos un campo inteligente, creativo y compasivo, sin duda podemos encontrar otras formas.

Adicionalmente, una situación «fisica completa» o «usando las manos» en donde hacemos que el niño «diga» algo con el dispositivo, le enseña al niño que el lenguaje/las palabras, son algo los demás ponen sobre ellos. Si queremos que nuestros estudiantes vean el poder de sus sistema de CAA nosotros debemos dejar que vean, en nuestro modelado y en como le enseñamos y respondemos a su CAA, que el poder del lenguaje y las palabras es que vienen desde ADENTRO nuestro y que pueden afectar a aquellos AFUERA de nosotros. Los niños no pueden aprender si estamos constantemente poniéndolos una posición en donde las palabras vienen de alguien más que está físicamente haciendo que acedan a su sistema de comunicación. Al enseñar CAA estamos poniendo la actitud del niño acerca del uso de sus sistema de habla por el resto de su vida. Es mucho mejor que les enseñemos el valor de su sistema desde el principio en lugar de combatir una actitud negativa acerca de su sistema de comunicación que se crea por la forma en como le enseñamos en primer lugar.

Así, que debemos repensar esta jerarquía de peticiones. Hacemos del modelado un acontecimiento que sucede SIEMPRE. Entonces usamos la pausa expectante, una pista indirecta con gestos (lenguaje corporal), pistas directas con gestos, pistas verbales indirectas o directas (pista fonémica, sugerencias) y volvemos a regresar al modelado y seguimos adelante.

¿Porqué no forzamos el problema hasta que obtengamos la activación del dispositivo que queremos? Porque la comunicación no es una prueba y nada es tan importante para que debamos poner las manos y hacerles decir algo. En lugar de eso, incrementamos la motivación del niño (a través de actividades preferidas, sesiones guiadas por el niño y nuestro propio comportamiento), aumentamos el modelado del dispositivo/sistema de CAA y nos movemos fuera del camino, para permitir al niño tomar entendimiento de su sistema de comunicación y el poder que tiene través de el en repetidas experiencias significativas.
 A continuación esta imagen que realizo Shelane Eilertsen Nielsen: que explica la nueva jerarquía sugerida por Kate en un gráfico muy detallado y claro:

JERARQUÍA DE PETICIONES:
SIEMPRE USA LA ESTIMULACIÓN ASISTIDA DEL LENGUAJE (también llamada: Modelado, entrada del lenguaje asistido, aporte aumentado del compañero)
Crear Motivación: Crear circunstancias que sean altamente motivadoras para que ocurra la comunicación. Sé un compañero de comunicación motivador. 
Esperar…
Pausa Expectante/Atractiva: Pausar y esperar a que el individuo te responda. Considera usar un reloj para asegurarte que estás esperando lo suficiente. Algunos individuos necesitan sólo unos segundos, otros necesitan tiempos más largos. Para individuos con ansiedad una pausa incitante ó una distraída puede ser más efectiva. 
Esperar…
Señal Visual Indirecta: Usa un gesto, señala con una luz, mueve más cerca el sistema de comunicación, ó ayuda al usuario a dirigir la atención al comunicar un mensaje. Usa una pausa atractiva, expectante. 
Esperar…
Señal Visual Directa: directamente señala ó de otra manera indica posibles mensajes que el individuo pueda querer usar. Usa una pausa atractiva, expectante.
Esperar…
Señal Verbal Indirecta: Da una pista, usa una señal parcial verbal como una señal fonémica ó una una oración sin terminar. Preguntales que piensan. Usa una pausa atractiva, expectante. 
Esperar…
Señal Verbal Directa: Directamente di al individuo mensajes posibles que el puede compartir. “Me pregunto si tu crees que es..” Usa una pausa atractiva, expectante. 
Esperar…
Modelado no-directivo (neutral): Di al individuo algo como “Algunas personas pueden decir..” ó «Creo que es…” y luego modela algunos posibles mensajes.. Usa una pausa atrayente, expectante. 
Esperar…
Incrementa la motivación y rexpone al vocabulario al que apuntas: La comunicación siempre es una opción, lo que significa que está bien si el individuo no quiere comunicar ó si dice algo que no estabas esperando. Cuando esto pase, incrementa la motivación y re-expone al vocabulario al que apuntas. Evita las ayudas físicas ya que estas remueven la opción y incrementan el riesgo de abuso sexual por conductas permitidas.

Como cierre de este articulo, puedo decirles que el «Esperar…» es lo que a todos nos cuesta más… algunos lo que a veces mas les cuesta es encontrar algo que realmente motive o interese al usuario de CAA. Por ahora los invito a que seamos conscientes de esta jerarquía, y que continúen modelando…

Te invito a visitar el Facebook Page del blog de Kate Ahern. O a saber mas de la campaña de concientizacion de la CAA que realizo Kate en las redes sociales recientemente  «See Me See my AAC» Mirame. Mira mi CAA #seemeseemyaacc