Atendiendo las necesidades de comunicación de los niños con CVI

En una epoca de nuestras vidas, tuvimos una reunión con una oftalmóloga que nos dijo que nuestra hija podría muy probablemente tener un problema de vision serio. “Creo que puede ser ciega”. Esa frase fue una gran carga en un tiempo. Pero en nuestro caso esto no fue tan cierto. Ella simplemente no fijaba la atención para nada, ni siquiera a la luz.

Por eso quiero hablar hoy de los niños que como Andrea no llegan a un diagnostico claro de vision y se los cataloga como niños que son hiperactivos cuando en verdad tienen una vision cortical deficiente. Una Incapacidad de la corteza visual o CVI por sus siglas en ingles.

La Incapacidad de la Corteza Visual (CVI) es una incapacidad temporal o permanente de la vista causada por un trastorno en la parte posterior de los conductos visuales y/o en los lóbulos occipitales del cerebro. El grado de incapacidad puede variar desde severo hasta ceguera total. El grado de la lesión neurológica y de la incapacidad de la vista depende de la época en que comenzó, así como del lugar e intensidad del trastorno. Es un padecimiento que indica que los sistemas visuales del cerebro no entienden o interpretan consistentemente lo que los ojos ven. La presencia de CVI no es un indicador de la habilidad para racionalizar que tiene el niño.

¿Cuáles características visuales que se asocian con el CVI?

• Hay pobre atención a estímulos visuales, especialmente a estímulos visuales complejos

• Tienen una respuesta demorada a estímulos visuales

• Hay una mejoría de la función visual en entornos conocidos con objetos familiares

• Tienen una preferencia a mirar hacia las luces

• Miran objetos a corta distancia y en ángulos extraños

• Tienen mejor visión cuando observan objetos en movimiento que objetos estacionarios

Es muy probable que debido a estas características,  que noto que mi hija puede llegar a tener dificultades de vision ,no se si CVI, pero esto hay que descartarlo ya que ninguno oftalmólogo se ha consultado nuevamente, luego de las tan malas experiencias que hemos tenido anteriormente con ellos, Hace años se le realizo una Resonancia Magnética pero para buscar otras cosas, la cual no mostró datos concluyentes para CVI.

Sin embargo, sigo pensando que ella puede fijar mejor la atención, cuando se le adapta un contraste de fondo al sistema. He hecho algunas pruebas y noto mejoras cuando usa el dispositivo con mayor contraste de fondo. Quizás debamos realizar nuevamente una consulta oftalmólogica, contar el caso y que se le pueda hacer una evaluación mas concreta para CVI.  He escuchado de madres con hijos con SA, que no han podido acceder a un sistema de comunicación debido a sus dificultades para fijar la atención en una actividad. Muchos chicos quizás no llegan a tener este diagnostico y se quedan sin posibilidades de acceder a comunicación con vocabulario robusto debido a no poder tener las adaptaciones, lo cual es un gran desafío. Yo por lo pronto me estoy informando y estoy investigando un poco más sobre esto para corroborar o descartar la posibllidad de que esto sea nuestro caso.

Para ellos los dispositivos debe mostrar iconos con alto contraste, como este:

high_contrast_core_rachael_langley-600x512
tablero de 48 palabras con alto contraste

Los invito a ver el video con mucha mas información para apoyar las necesidades de comunicación de personas con CVI. Gracias al Departamento de Educación de la Universidad de West Virgina por hacerlo disponible:

http://wvde.state.wv.us/player.php?m=m4&vid=osp/cvi/complex-communication

Otras referencias sobre CVI (en inglés):

http://www.tsbvi.edu/seehear/fall98/cortical-span.htm

https://www.aapos.org/es/terms/conditions/40

Lean ademas este PDF muy iNTERESANTE sobre estrategias de Comunicación en el Síndrome de Angelman de Mary-Louise Bertram: http://www.frambu.no/showfile.ashx?fileinstanceid=1ad3e255-9f0f-469d-9d76-5d9ca6601888

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