Usando la Matriz de comunicación como medida de resultado para la comunicación expresiva.

 

La falta de habilidad para hablar y expresarse a travez de lenguaje es una de las mayores características del Síndrome de Angelman. La matriz de comunicación, es una herramienta que puede ser utilizada como medida de resultados para medir los progresos para ser capaces de expresar pensamientos, necesidades y opiniones. 

La Comunicación: Más que solo Hablar y Escuchar 

Cuando tu tienes buenas noticias, podrías decirle a alguien acerca de ello hablando con ellos en persona o por teléfono, o puedes enviarles un mensaje a todos tus amigos, o publicar las buenas noticias en las redes sociales. Comunicamos nuestros pensamientos y opiniones de muchas y tantas maneras que solo hablando y escribiendo. Por ejemplo, cuando estas en una fila esperando a ser atendido para comer, y la persona en el mostrador esta tomando demasiado en decidir que es lo que quiere ordenar, puede que te irrites (y quizás te sientas un poco enojado/hambriento). Aun cuando tu no quieras expresarlo, puedes trasmitir cuán molesto estás moviéndote nerviosamente, dando golpecitos con el pie, suspirando, mirando fijo a ellos (o quizás solo yendo al mostrar y cortar  la linea si realmente estas muy enojado (pasa hasta en las mejores familias…) Y si estas realmente entusiasmado con algo, es casi imposible ocultarlo: le hablas a la gente cuando sonríes, y cuando eres enérgico en tu caminar. Incluso el quedarse parado es una forma de comunicación cuando estas en la parada del autobus, lo que le indica al conductor que se detenga y te recoga.

Como muchos de ustedes saben, la dificultad de expresar pensamientos, opiniones, necesidades, deseos, y emociones a travez del habla es una de las características del SA. El habla es una actividad que involucra a los músculos, y la falta de habilidad para hablar de los individuos con el síndrome de Angelman ha sido parcialmente ligada a la falta de habilidad para coordinar los músculos necesarios para formar el habla. Ese es similar al los temas de balance y movimiento, que tambien han sido descritos como caracetisticas del SA. De hecho un estudio se encontró que cerca del 45%de los individuos con SA no hablan para nada.  La mayoría de las veces, los individuos con SA utilizan gestos (apuntando a los objetos, asintiendo / moviendo la cabeza para indicar sí / no), manipulación física (colocando la mano de alguien en un objeto deseado), o objetos externos como imágenes o iPads (comunicación Aumentativa y alternativa) para expresarse.

Comunicación Aumentativa y Alternativa

La comunicación aumentativa y alternativa (CAA) es esencialmente cualquier forma de comunicación que no implica hablar. Se divide en dos categorías: sin ayuda y con ayuda.

La CAA sin ayuda incluye cualquier tipo de gestos naturales o mejorados. Ejemplos de CAA sin ayuda podría ser saludar a alguien para decir hola o adiós, sonreir a alguien, expresiones faciales tales como girar los ojos para indicar molestia o miradas muy evidentes para indicar molestias, señalar un artículo en un menú para pedir comida en un restaurante o moverse y dando palmaditas en el lugar al lado tuyo para indicarle a alguien que se siente.

La CAA con ayuda incluye el uso de objetos externos para comunicarse. Ejemplos de CAA con ayuda podría ser el uso de símbolos o pictogramas en un libro o tablero de comunicación, escribir en un teclado, o usar una herramienta de alta-tecnología como un dispositivo de voz (SGDs) o un dispositivo de comunicación con salida de voz (VOCAs) o aplicaciones como Proloquo2Go en un iPad.

Como se expresan los individuos con SA?

El estudio resaltado hoy quería entender como los pacientes con SA se expresan por si mismos. Para responder esta pregunta, Emily Quinn y Charity Rowland acudieron a la base de datos de la Matriz de Comunicación. Ellos específicamente miraron pacientes viviendo en los EEUU que eran jóvenes (menores de 22 años) y que fueron diagnosticados con Angelman por al menos un profesional. Ellos esperaban que esto fuera seguro para que no hubiera mayores diferencias culturales o de lenguaje que pudieran interferir con la interpretación de los resultados. Mientras que cualquiera podia llenar el cuestionario, el estudio filtro las respuestas para incluir solamente las encuesta que eran llenadas por profesionales que tuvieran un entrenamiento de patologías del lenguaje para asegurarse que las encuestas que miraban fueran especificas a los individuos con SA.

La matriz de comunicación

La matriz de comunicación es un programa online de evaluación que crea un perfil para medir las capacidades del lenguaje en individuos con desordenes del habla y lenguaje. Como se menciona en el articulo, la Matriz de Comunicación:

1.Mide la habilidad de comunicación expresiva para individuos con Síndrome de Angelman. (SA).

2.No requiere una respuesta hablada

3.Mide multiples categorias de expresión, incluyendo gestos y el uso de símbolos.

4.Provee información de una larga muestra de individuos con SA.

Como funciona

Basado en una serie de preguntas la Matriz de comunicación crea un perfil del habla y habilidades de comunicación de un individuo.

La matriz de comunicación incluye el uso de conductas como:

•Movimientos corporales

•Expresiones faciales

•Conductas visuales (como cuando un niño mira a un juguete para indicar que quiere jugar con el)

•Gestos no convencionales o vocalizaciones (como gimoteos o halar de algo/alguien)

•Gestos convencionales (como cabeceos, decir adios, o señalar)

•Símbolos concretos (estos símbolos tienen una conexión directa a la cosa que representan, como una imagen de la parte de un pastel que representa un postre)

•Símbolos abstractos (estos son símbolos que no tienen una relación perceptual al la cosa que representas, como palabras habladas, palabras escritas, señas manuales, Braille, símbolos gráficos abstractos, o símbolos de objetos abstractos)

•Lenguaje (una combinación ordenada de dos o mas símbolos)

Además, la matriz de comunicación esta organizada en cuatro mayores motivos para comunicarse.

•Rechazar

•Obtener

•Interacción Social

•Intercambio de Información

Y crea un perfil basado en siete niveles de comunicación:

1.Conducta pre intencional (ej. Cuando una criatura llora porque está hambrienta)

2.Conducta Intencional (ej. Cuando un bebe alcanza un juguete)

3.Comunicación no Convencional (ej. Cuando un niño señala algo que quiere)

4.Comunicación Convencional (ej. Responder “si” o “no”)

5.Símbolos concretos (ej. Una imagen de un pedazo de pastel que representa a un pedazo de pastel)

6.Símbolos abstractos (ej. La palabra “pastel” que representa un pedazo de pastel)

7.Lenguaje (ej el uso de palabras)

En total, hay 80 combinaciones únicas de niveles y mensajes resumidos en un perfil para un individuo al final de la evaluación.

Además del perfil que resume los niveles de comunicación, los comportamientos utilizados y las razones para la comunicación, se da un valor numérico que muestra dónde el individuo cae en una escala de 0-160, que puede usarse como una medida rápida para el progreso y futuras comparaciones.

Lo que encontraron: una base para el SA

Para este estudio, fueron capaces de recopilar datos sobre 300 individuos, 0-22 años de edad, en 37 estados en los Estados Unidos. ¡Eso es un gran número de pacientes de Angelman! Esta es una enfermedad rara y es difícil conseguir tantas personas con SA en un estudio.

En general, la puntuación media para toda la evaluación en todas las edades fue de 53. Se encontró que el 98% de los participantes usaron el comportamiento pre-intencional para comunicar la negativa de un objeto, la obtención de un objeto, o para la interacción social. Sólo el 22% de los participantes se comunicaron con el fin de intercambiar información. La mayoría de los participantes utilizaron movimientos corporales o simples gestos para comunicarse, mientras que el lenguaje fue la forma menos utilizada de comunicación. Alrededor del 18% -47% de los participantes utilizaron símbolos concretos para comunicarse, y entre el 13% y el 30% de los participantes utilizaron símbolos abstractos.

En cuanto a los gestos referenciales y al uso de símbolos, el 56% de los participantes utilizó la mirada alternada (por ejemplo, mirando a un objeto o persona), el 40% utilizó señas, el 57% utilizó símbolos concretos bidimensionales (2D) ), El 44% utilizó símbolos concretos tridimensionales (3D), 26% utilizó signos manuales, 21% utilizó símbolos abstractos 2D, 18% utilizó palabras habladas, 7% usó símbolos abstractos en 3D y el 3% usó palabras escritas. Esto se resume en la siguiente figura.

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También dividieron a los participantes en cinco categorías de edad: 0-1 años de edad, 2-6 años de edad, 7-11 años de edad, 12-16 años de edad, y 17-21 años de edad. Las puntuaciones de la matriz aumentaron con la edad, de 47 para el grupo de 0-1 a 60 para el grupo de 17-21 años. Aunque las palabras habladas y escritas rara vez se usaban en cualquier grupo de edad, el uso de símbolos concretos bidimensionales (2D) y tridimensionales (3D) aumentó con la edad. Es importante señalar que estos son puntajes individuales y no reflejan el progreso de un individuo en el tiempo.

Como puede ser utilizada

La matriz de comunicación es gratuita y esta diseñada para ser amigable al usuario, par que ambos, profesionales y no profesionales, puedan responder todas las preguntas. Cualquiera puede llenarla como invitado, donde la información no sera registrada, o puedes registrarte en el sitio y la información sera guardada en la base de datos. Conforme el individuo desarrolla mejores habilidades de comunicación, la encuesta puede volver a ser llenada y un perfil actualizado reflejara el progreso del paciente. En términos de medidas de resultado, esta herramienta puede ser utilizada para evaluar a un individuo antes y después de un ensayo de medicación para ver si el fármaco es eficaz para mejorar el habla y la comunicación.

 

Por Barbara O’Brien
Editado por Terry Jo Bichell, Ph.D.

Traducción al español: Nidia R. Carrillo

Articulo Original en Ingles Exploring expressive communication skills in a cross-sectional sample of children and young adults with Angelman syndrome by Emily D. Quinn and Charity Rowland, published May 2017 in American Journal of Speech-Language Pathology, Volume 26, pages 369-382. doi:10.1044/2016_AJSLP-15-0075

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